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El 29 de Junio, fue la fecha seleccionado para conmemorar el Día Mundial de la Esclerodermia, por ser el día del fallecimiento de Paul Klee, famoso pintor modernista, quien padeció la enfermedad. Sus obras de arte están relacionadas con la poesía, la música y los sueños, y a veces incluyen palabras o notas musicales. Aunque sus obras han sido expuestas en los principales museos del mundo, es en Berna (Suiza) donde se encuentra el Museo que lleva su nombre y hace honor a su obra.
La esclerodermia es considerada una enfermedad huérfana, debido a su baja prevalencia, estimada alrededor de 3/10000 habitantes. Se presenta más frecuentemente en mujeres, entre los 30 y 50 años. No se conoce con exactitud su causa, ya que están involucrados factores genéticos, inmunológicos, y ambientales, que permiten que se presente la enfermedad en una determinada persona.
Existen varios tipos de Esclerodermia, hay formas sistémicas de la enfermedad (con compromiso de múltiples órganos) y otras localizadas (limitadas a la piel), es por ello que su diagnóstico puede ser complejo.
Los síntomas principales que hacen sospechar que la persona puede tener escleroderma son:
Es por ello que, para realizar el diagnóstico, se debe tener la sospecha clínica, para así realizar las pruebas complementarias que incluyen estudio de la función Renal, Hepática, Pulmonar, Cardiaca. En algunos casos es necesario realizar biopsia de la piel o del órgano comprometido. Hay algunas pruebas como la capilaroscopia, que son de utilidad en la confirmación del diagnóstico clínico.
El tratamiento de la Esclerodermia varía de una persona a otra, dependiendo de compromiso que presente, es diferente si las manifestaciones son en piel, a si tienen compromiso Pulmonar, Articular, Renal etc.
Dentro del tratamiento se incluyen medidas generales como el cuidado de la piel, con hidratación adecuada, evitar exposiciones al sol prolongadas. Se promueve que la persona tenga un estilo de vida saludable evitando tabaquismo, obesidad, alcohol.
Desde el punto de vista farmacológico los especialistas inician el manejo con medicamentos que buscan controlar los síntomas y disminuir la progresión de la enfermedad, adecuado para para paciente. Aunque aún no hay curación de la enfermedad, hay muchas opciones de tratamiento, que permiten detener la progresión de la enfermedad, y tienen mayor eficacia cuando se inician en las primeras fases de la enfermedad. Actualmente, en el mundo hay muchos grupos de investigación desarrollando en nuevas formas de tratamiento, con el fin de encontrar nuevas terapias que sean de utilidad en este grupo de pacientes.
Con esta conmemoración buscamos continuar trabajando unidos, profesionales de la salud, pacientes y sus familias, para aumentar la visibilidad de los pacientes que padecen la Esclerodermia, con la esperanza de mejorar la calidad de vida, por medio de tratamientos oportunos, adecuados y suministrados en forma continua.
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